Todo comenzó el 30 de octubre de 2004. Una hipoxia al nacer la mantuvo en una incubadora varias horas. Después, todo parecía normal. La familia Maldonado Montes de Oca estaba de regreso en casa. Pero ya nada era igual. La bebé no dejaba de llorar, aun cuando dormía. Después, ni el biberón podía succionar. Esas primeras semanas la familia las describe como agotadoras y desesperantes. No sabíamos qué estaba pasando… Desde ahí comenzó nuestra lucha, una que aún no terminacomentan sus padres, Abelardo y Lucely.

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Ella es Alina, tiene 11 años y sufre una extraña enfermedad llamada Síndrome de West. Esta enfermedad le provoca epilepsia refractaria. Tiene alrededor de 30 crisis epilépticas diarias y dos veces por semana se repiten los episodios más fuertes. Hoy toma cinco medicamentos y ninguno ha funcionado. Dos horas al día las utilizan para viajar de San Andrés Tuxtla al Puerto de Veracruz, donde el especialista la atiende.  

Esta niña, al igual que Grace Elizalde, necesita un tratamiento de canabidiol: un extracto de cannabis, que está prohibido importar a nuestro país. La familia Elizalde ya consiguió una suspensión provisional, a través de un amparo, que le ha dado la posibilidad de acceder al tratamiento, y Grace ya ha tenido mejorías notables. Alina y su familia son un caso más en esta situación, no tan visto o conocido como el de Grace, pero que al final buscan lo mismo: vivir mejor.

“¿Qué es lo que necesitan?”, le pregunto al padre de Alina en San Andrés Tuxtla, Veracruz. Mediodía del 4 de noviembre. 

Estamos pidiendo un tratamiento alternativo, a base de CBD (cannabidiol) y un mínimo porcentaje de THC (tetrahidrocannabinol), el cual, por su porcentaje, no causa ningún problema. Vemos en el cannabis y su extracto una opción. Es la única posibilidad que nos queda para detener su sufrimiento. 

Raúl Elizalde, el padre de Grace, ha dicho que la presencia en este tratamiento del THC, componente psicoactivo de la marihuana, es de tan solo 0.02%, apenas testimonial.

¿Qué han hecho al respecto, Abelardo?

Para tratar de acceder al medicamento lanzamos una petición a la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) en la plataforma de recaudación de firmas Change.org. Con más de cien mil firmas de apoyo, hemos tenido el primer acercamiento con la autoridad. Nos contactó el asesor del Comisionado, mediante un abogado le expusimos el caso, mismo que hoy sigue en curso. Esperamos un avance.

¿Por qué no seguir los pasos del caso de Grace?

Al principio nosotros lanzamos la petición con la idea de dar a conocer el caso de mi hija, con la idea de encontrar el apoyo de alguien que nos indicara el proceder. Qué debíamos hacer para lograr lo que buscamos. Al llegar a la COFEPRIS nos dijeron que es algo sencillo, que no hay necesidad de llegar a las instancias del caso de Grace.

Hoy te puedo decir que el caso sigue, ya en manos de un abogado que se ofreció a apoyarnos y dependiendo del resultado de las “negociaciones”, veremos qué sigue. Si hay una autorización o si tendremos que recurrir a otras instancias. Hay que esperar…

Desde hace casi dos años explica Abelardoconocimos el caso de Charlotte Figi, la niña de cinco años que está cambiando las leyes del uso medicinal de la marihuana en Estados Unidos, quien padece el nivel más alto de otro extraña enfermedad: el Síndrome de Dravet. Leímos su testimonio favorable sobre la cura usando este tratamiento, después conocimos casos de amigos que ya están utilizándolo en otros países con sus niños, y con muy buenos resultados. Más del 90% de crisis controladas. Aún tenemos la esperanza de poder ver a nuestra hija así, más tranquila y estable

Alina y su familia son un caso de muchos. Como el de Grace y los Elizalde. Como Midori, quien tiene veintiún años con el Síndrome de Lennox-Gastaut, y su madre Julieta Luna. Como Eros Alejandro, que también sufre este tipo de síndrome, y su madre Alejandra Sea Alfaro. Como Arturo Mercenario, padre de Paula, una niña de cuatro años con el mismo padecimiento. Como la hija de Tere Veraque también necesita el tratamiento. Como José Roberto Reséndiz, cuyo hijo Iker Iñaqui sufre  de epilepsia desde que nació. Como Carlos Peláez, padre de Galia, una pequeña de dos años que padece el Síndrome de Ohtahara, una enfermedad que le provoca entre 50 y 60 convulsiones al día, a pesar de los 10 diferentes medicamentos que los médicos han probado. O como el caso de las casi 250 que Abelardo comentaformaron un grupo de WhatsApp y están luchando por lo mismo: una mejor calidad de vida.

Una madre de estas familias dice: Somos muchos, muchos los papás, los hijos, los hermanos, y los familiares de los que tienen epilepsia y este tipo de síndromes. Queremos lo mejor para ellos;que nos den la oportunidad de ayudarles es lo único que les pedimos. Una oportunidad que no se traduzca en decenas de amparos caros y tardados. Una que venga por el cambio de fondo; una de legislación que permita el uso medicinal de la marihuana”. 

250 razones para dar un sí, más las que se acumulen, pues de acuerdo con Saúl Garza, el neuropediatra que atiende a Grace, las estadísticas mundiales señalan que en México hay por lo menos 120 mil niños con epilepsia que no responden a medicamentos anticonvulsivos. De ellos entre el 10 y 15 por ciento, de 12 mil a 18 mil, son casos graves. ¿Cuántos niños más se necesitan para que discutamos la legalización de la marihuana medicinal?

Diego Bonet Galaz es estudiante de Relaciones Internacionales. 

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