Los pacientes paliativos. Otra arista de la crisis

La muerte ronda a través de las calles inusualmente vacías; calles acostumbradas a recibir los pasos de miles de mexicanos que día a día construyen sus vidas entre sonidos de claxon, estaciones del metro, metas, desvelos y sueños. Diariamente sabemos de nuevos casos cada vez más cercanos y de cómo aumenta la lista de decesos. Una pandemia ha revolucionado nuestras vidas, llenando a miles de familias de tristeza y soledad, robándoles incluso la intimidad de la muerte.

Cada mañana al subir a la camioneta, Karina se persigna. La veo en silencio, me abrocho el cinturón de seguridad y comienzo a revisar y contestar mensajes, devolver llamadas. Ése es el verdadero inicio de nuestros días, el momento en el que abandonamos la oficina bajo la consigna de alguna de nuestras amigas de guardia: “vayan con cuidado, regresen con bien”. Somos uno de los equipos del Centro de Cuidados Paliativos de México (CECPAM), el trabajo que realizamos consiste en brindar atención paliativa domiciliaria. Las familias nos abren las puertas de sus casas con la esperanza de que podamos hacer la diferencia en uno de los momentos más importantes y trascendentes de la vida: la muerte de un miembro del clan. Somos dos equipos operativos, salimos casi al mismo tiempo ambas camionetas y tomamos rumbos generalmente opuestos, pero la meta, ésa siempre es la misma: mitigar el dolor, disminuir la ansiedad, ayudar con la dificultad para respirar, el insomnio, y tantos síntomas más que parecen aprovecharse de un momento tan sensible en la vida del humano, cuando recuerda su vulnerabilidad y observa de frente a la muerte.

Ilustración: Kathia Recio

Abelino es un hombre de 61 años con diagnóstico de tumor neuroendócrino fuera de tratamiento. Eso le dijeron. Baja lentamente las escaleras mientras Margarita nos rocía con una mezcla de agua y alcohol, parte de sus medidas implementadas para intentar combatir al enemigo microscópico que nos ha robado la paz; al llegar abajo, nos dice con orgullo: “¡ya puedo bajar solo!”. Cuando los conocimos, Margarita nos contó cómo cada vez se volvía más complicado ingresar al hospital, “y con esto de la enfermedad, se puso peor, cuando revisaban el expediente de Abelino y veían el diagnóstico. Sólo nos daban vueltas, nos decían que no deberíamos estar ahí y regresábamos a la casa sin haber sido atendidos, era cansado, nos llevaba todo el día; pero luego él se volvía a poner mal y teníamos que ir de nuevo, a veces le inyectaban algo y ya, nos daban de alta”. Diariamente, escuchamos historias similares; la situación de los pacientes paliativos (ya complicada de por sí), ha ido haciéndose cada vez más difícil, el acceso a los servicios de salud e incluso al tratamiento farmacológico representa una gran batalla con pocas posibilidades de victoria.

“No he conseguido el midazolam, el genérico; sólo hay de patente y está carísimo, no puedo comprarlo”, dice Esther con gran angustia. El diagnóstico de Antonio, su esposo, cáncer pulmonar: “La última vez que fuimos al hospital por la quimioterapia fue horrible, nos dijeron que ahí no se haría y nos dieron una hoja que era un resumen para presentarnos a un nuevo hospital, yo nunca había ido ahí, pero el jefe de residentes de donde estábamos conoce a la jefa de residentes del otro hospital y le llamó, como un favor personal para que nos atendiera. Cuando llegamos ella ya nos estaba esperando, pero el trámite fue bien difícil, yo a él lo dejaba [a Toño] esperando en una banquita; pero, imagínate, doctora: llevaba mi bolsa, el suéter, el tanque de oxígeno… ¡Un caos! Para colmo, tenía que ir primero por un sello, luego ir a pagar, después regresar a la primera ventanilla; fue muy cansado, cansado y difícil…”.

Ésa fue la última quimioterapia de Toño. Hoy ya no está. “Hola, doctora, ya descansó mi esposo”, me dijo.

Cada que llegamos a un domicilio nos vamos a la parte trasera de la camioneta; ahí nos ponemos los gorros, las gafas, los dos cubrebocas y las caretas; las batas las llevamos en el brazo, nos da miedo vestirnos en la calle porque la gente nos mira raro, no queremos que nos agredan a nosotras ni a nuestros pacientes. Una vez atravesada la puerta nos calzamos los guantes y las batas, les explicamos el porqué de nuestras medidas. Nos ven extraño. Un día Carlos no se aguantó: “Yo no tengo esa enfermedad, eh…”, nos dijo. Pero no ha sido el único. Magdalena nos dijo lo mismo. Ellos tal vez no sepan que para nosotras todo esto es nuevo también; solíamos llegar saludando como si fuéramos parte de la familia, muy a menudo nos abrazábamos al llegar y al despedirnos… a nosotros también nos hace falta el contacto. Hoy la sonrisa se nos esconde detrás de los cubrebocas. Ojalá que sepan leer nuestros ojos.

Ana y José son un matrimonio sólido, ella padece enfermedad de Parkinson. “A veces peleamos, y es que antes él podía salir, se iba a comprar o hacer sus cosas; pero ahora no puede y tiene que estar encerrado como yo, y siento que eso es lo que le afecta. Tenemos que estar aquí todo el tiempo los dos; los nietos ya no vienen, no quieren enfermarnos”, nos dijo Ana. Al terminar la visita José nos acompaña al estacionamiento y dice: “ahora hasta raro se me hace salir, no sé, me siento extraño”.

Pati, mamá de Paula –quien tiene glioblastoma– nos dice: “ya tuve que regresar a la Central de Abastos, con miedo, pero si no, no genero. ¿Y de dónde saco dinero para las medicinas? Me llevo la mitad de gelatinas que antes, me pongo mi cubrebocas y cada rato ando echándome gel; me voy muy preocupada y le encomiendo a mi Paula a Dios, que me la cuide en lo que regreso… no se crea, me da harto miedo que algo pase”.

Estas voces y estos rostros los traemos grabados en el corazón. Nosotros no estamos al frente de esta batalla; estamos en la tangente, ayudando a contener el daño colateral. Ésa es nuestra lucha diaria: llegar a los domicilios y recordarles a las familias que no están solos, que somos parte de su equipo y que, aunque las cosas se ven difíciles, siempre hay esperanza.

Naxiely Audelia Santiago Sampé
Anestesióloga y médico paliativista en el Centro de Cuidados Paliativos de México (CECPAM), I. A. P.